Med kamera inn i mørket

Fotograf Kristine Schille dokumenterer farens Alzheimer-sykdom. Til siste slutt.

Kristine Schille Foto: Trine Hamran
Facebooktwittergoogle_pluslinkedintumblrmail

Da faren fikk diagnosen Alzheimer, skjønte fotograf Kristine Schille at hun måtte dokumentere sykdomsforløpet. For henne er fotograferingen også en måte å makte å komme helt nært. For det gjør vondt når en du er glad i blir alvorlig syk.

Faren, Magne Schille, ønsket selv åpenhet overfor sine omgivelser da det ble klart at han var rammet av Alzheimer. Derfor er også dokumentararbeidet og denne åpenheten mulig.

Åpenhet i fellesskap

Sett Nordfra møtte Kristine Schille under demensdagene i Tromsø. Der snakket hun om hva åpenhet rundt sykdommen har betydd for familien. I foredraget presenterer hun bilder og tekster fra deler av sitt dokumentarprosjekt, som ble til en eksamensoppgave på fotoutdanninga Schille tok i Amsterdam.

I seks år har hun holdt på med dette. Arbeidet pågår fortsatt, og vil fortsette til faren ikke er mer.

Kristine Schille og familien er opptatt av åpenhet, og hun deler derfor av familiens fortellinger. De valgte tidlig å tolke spørsmål fra kjente og ukjente som omsorg, ikke som nysgjerrighet eller graving. Det tror hun har bidratt til en positiv vinkling.

Hun sier også noe om det å erkjenne selve diagnosen.

– Pappa ble nesten friskere da han fikk diagnosen, det tok vekk stresset han hadde med å prøve å mestre jobben.

Legen hans trodde først ikke på at det var Alzheimer, og mente det kunne være utbrenthet. De hadde også ledd samen, og snakket om at man jo glemmer mer med alderen.

– Man tror ofte det er utbrenthet når det gjelder unge Alzheimer-syke. Det var mamma som insisterte på å ta ham til en ekspert for et endelig svar, sier Schille.

Foto: Kristine Schille

Foto: Kristine Schille

Viktig å ha med pårørende

Kirsti Hagen er prosjektleder for demensdagene i Tromsø. Hun forteller at de inviterte Kristine Schille fordi hun er ung pårørende som selv er mamma, og dette viser krysspresset pårørende kan stå under.

Hagen sier at de alltid inviterer pårørende med under demensdagene fordi de også rammes så hardt, i tillegg til den demenssyke selv. Hun synes også det var spennende med dokumentarfortellingen Schille jobber med.

– Bilder sier så mye mer enn ord. Dette prosjektet viser hverdagslivet for den som er syk og for de pårørende, og gjennom symbolbruk forstår vi enda mer av hvordan dette livet er.

Hagen mener at åpenhet er viktig, fordi dette kan bidra til mer kunnskap om hva demens innebærer, og dermed mer respekt for denne sykdommen i samfunnet.

– Hvis personen foran deg i kassa i butikken somler med betalingen trenger du ikke himle med øynene, men kan anta at personen sliter med en kognitiv svekkelse.

De ønsker også åpenhet for at det skal bli lettere for de pårørende å snakke om sykdommen, og å be om hjelp.

Pårørende i krysspress

Kristine Schille er pårørende samtidig som hun er mor til tre barn i alderen ett til ti år. Hun er pårørende til mora som lever med en mann med Alzheimer. Og hun mister en aktiv og engasjert pappa.

Hun sier valget om åpenhet har hjulpet, fordi det har vært enklere for andre å forstå hva som egentlig skjedde når den oppegående mannen gjorde påfallende feil.

Og fordi det koster noe å være pårørende når rollen som datter og mor plutselig settes på hodet og hun må være datter og pårørende.

– Problemstillingene mellom å ha små barn og det å leve tett på en person med Alzheimer kan være påfallende like, sier Schille.

Hun sier at pårørende som ikke setter grenser for seg selv kan ende opp med selv å bli utslitt og syk.

– Det må være lov å si at det er slitsomt og at man kan bli både sint og urimelig midt oppi det hele. Å snakke ut med venner om hvordan en har det er ikke å være illojal, men å hjelpe seg selv. En partner som er blitt for sliten og bisk er jo heller ikke noe en syk orker å ha innpå seg.

Foto: Kristine Schille

Foto: Kristine Schille

Kunst, sorg og formidling

Kristine Schille har mange roller, og forteller mer om den vanskelige balansegangen mellom datter og fotograf. Hun bodde i Amsterdam tidligere, nå bor hun i Oslo, og reiser jevnlig til Narvik for å være med foreldrene, og fotografere faren. Nå går det raskt nedover.

– Hvordan har ditt dokumentarprosjekt gått fra en personlig til en universell historie?

– Det begynte som en dokumentasjon, som en måte å holde fast i han. Jeg oppdaget hvor frisk han var til å være syk, og da kom et behov for å fortelle andre om at sykdommen ikke er slik andre tror. Det er en balanse mellom å være personlig men samtidig ikke bli for privat. Og å skjønne når jeg må legge bort kameraet og heller bare gi en klem. Jeg bruker også tekst for å beskrive det som skjer. Alt kan ikke fotograferes. Kanskje det er å banne i kirka å være fotograf og si at man ikke komme langt nok med bildene, men jeg gjorde ikke det.

– Tenker dere at dere med dette prosjektet kan være noe for andre?

– Ja, jeg har fått stor respons hver gang jeg har vist bildene og fortalt historien. I begynnelsen var dette ikke i sammenhenger som handlet om demens. Mange fortalte meg likevel om egne fortellinger, om sykdom eller som pårørende, om tilfeller som angst eller kreft. Generasjonsbiten er det også mange som har kjent seg igjen i, å måtte få et alvor inn i livet som du ikke var klar for. I demenssammenhenger har responsen vært overveldende. Mange sier det hjelper å høre meg si at man også kan bli sint og lei. At man er et menneske som av og til ikke er så sterk. Og det nytter ikke som pårørende å ha skam i tillegg til den situasjonen.

– Du våger å ta plass som pårørende, er det ikke nærmest noe uhørt over å synes synd på seg selv når det er den andre som er alvorlig syk.

– Ja, men det er nettopp det som er saken. Det er dem som er syk, men jeg sørger jo også over at livet mitt ikke ble slik jeg forventet. Jeg sørger over alt alvoret, og ansvaret jeg har måttet ta for mine foreldre selv om jeg er ung mamma.

– Er det slik at fotoapparatet har blitt ditt redskap til å nærme deg en vanskelig situasjon?

– Ja, det er en slags flukt.

– En flukt? Men du går jo inn i det?

– Ja, men da er det på en måte en jobb. Jeg blir mye modigere og kan stå i det. For det tør jeg egentlig ikke. Med dette redskapet blir jeg tryggere og kan være der. Det er også vanskeligere å kombinere rollene som småbarnsmor og pårørende, så da har jeg større ro når jeg er der som fotograf.

– Hvordan er det å sørge over en som lever?

– En kreftsyk venn som døde nylig så jeg på med beundring, fordi han og de rundt ham klarte å leve så veldig her og nå. Det beundrer jeg. Så jeg prøver å fokusere på at han er her nå. Jeg kan ikke kaste bort tiden på å sørge, for det kommer tidsnok. Jeg prøver bevisst å ta vare på det som er fint, mens det er der. Men det er grusomt vanskelig, sier Schille.

– Men det er jo spesielt med Alzheimer. Den dagen pappa dør har han allerede vært borte lenge.

Foto: Kristine Schille

Foto: Kristine Schille

Facebooktwittergoogle_pluslinkedintumblrmail
About Trine Hamran
Gründer, tidligere nettansvarlig og skribent i Sett Nordfra.

Leave a comment

Your email address will not be published.


*